Equipe multidisciplinar da UFCG desenvolve programa de assistência ao paciente e sua família no Hospital Universitário

Ter filhos com deficiência pode parecer tão desafiador quanto assustador à primeira vista, principalmente quando as condições financeiras não permitem tratamentos em consultórios especializados. “No caso da Síndrome de Down, a sensibilidade dos médicos é ainda mais necessária do que sua especialização”, afirma a médica Paula  Frassinetti  Vasconcelos de Medeiros, professora de genética do curso de Medicina da Universidade Federal de Campina Grande (UFCG).

Há cerca de sete anos, os alunos do primeiro ano do curso de Medicina da UFCG, no campus Campina Grande, têm a oportunidade de conhecer melhor as necessidades dos portadores da síndrome de Down, através do projeto de extensão Programa de assistência multidisciplinar ao paciente Down e sua família, realizado no Hospital Universitário Alcides Carneiro (HUAC). “Dessa forma, o estudante passa a ter ciência de como identificar os sinais clínicos da síndrome, de como transmitir o diagnóstico aos pais, das necessidades dos pacientes e a ter uma postura muito mais correta do ponto de vista médico. Isso se refletirá na sua atuação futura, como médico mais humano e sensível”, defende Paula Medeiros, que coordena o projeto.

“Na maioria dos casos, os profissionais da área de saúde estão despreparados para atender aos pacientes Down, pois não temos oportunidade durante a graduação de ter uma experiência no atendimento a essas crianças”, afirma a médica. A síndrome, descrita pela primeira vez em 1866 pelo médico John Langdon Down, deriva de uma alteração genética em que a pessoa nasce com um cromossomo a mais no par 21 (trissomia 21) no seu código genético (são ao todo, 23 pares de cromossomos, sendo um par que define o sexo do bebê).

Os problemas causados por essa trissomia vão além dos olhos puxados, típicos dos pacientes Down. Eles geralmente possuem problemas cardíacos, respiratórios, alimentares, problemas de tireóide, baixa imunidade, atraso no crescimento, obesidade e problemas na visão, além do retardo mental.

“Devido a tantas especificidades, os pacientes precisam ser tratados logo após o nascimento. Um tratamento específico é indispensável”, observa a professora, que em parceria com a pediatra Rosângela Ramos, coordena o tratamento de 204 pacientes.

No HUAC, os pacientes Down têm atendimento especializado de cardiologistas, nutricionistas, oftalmologistas e fisioterapeutas. Todos os médicos também usam as consultas para conversar com os pais, “parte imprescindível do programa”. Paula Medeiros explica que, quando a criança é atendida desde os primeiros dias de vida e se consulta regularmente, “os benefícios são observados na saúde como um todo; bio, psico e socialmente, vivendo sem grandes dificuldades, com bastante autonomia”.

A preocupação da equipe vai além do tratamento. “Toda criança Down de família carente tem o direito de receber um salário mínimo mensal concedido pelo INSS, chamado Benefício de Prestação Continuada, ou BPC. A maioria dos pacientes não sabe desse benefício”, lamenta a médica. Ela observa ainda que há uma grande preocupação dos pais em saber se existe a possibilidade de nascer uma segunda criança na família com síndrome de Down. "É então oferecido aos pais no HUAC, dentro do Projeto, o Aconselhamento Genético. Para tanto, é necessário que seja feita a análise dos cromossomos (cariótipo) da criança e dos pais, exame muito caro, mas viabilizado pelo SUS para pacientes oriundos de Campina Grande".

O programa desenvolvido pela UFCG não se resume à assistência médica. Além de promover uma capacitação mais humana dos médicos do futuro, o projeto também permite às famílias dos portadores lidarem melhor com a síndrome, de forma que encarem a deficiência não como um problema, mas como uma nova forma de se enxergar a vida.

(Paula Theotonio, estagiária – Ascom/UFCG)