O Hospital Universitário Alcides Carneiro (HUAC), da Universidade Federal de Campina Grande (UFCG), vinculado à Rede Ebserh, vai promover, nesta terça-feira, 19, um evento comemorativo dos 10 anos de criação do Centro de Terapia de Reposição Enzimática. O espaço é voltado para o tratamento e o acompanhamento de pacientes com doenças raras, genéticas e neurodegenerativas, como Mucopolissacadoridose (MPS), Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e doença de Gaucher.

A iniciativa é uma parceria com o Instituto de Doenças Graves, Raras e Crônicas Patrick Dorneles (IDG-PD), localizado em Campina Grande. O evento começa às 9h, com recepção aos pacientes no setor de infusão, e prossegue até o fim da tarde, com apresentações no auditório da instituição.

Atualmente, 37 pacientes com doenças raras (sendo 34 com MPS e três com doença de Gaucher) são atendidos no Centro de Terapia de Reposição Enzimática do HUAC e cinco aguardam tratamento. A maioria foi diagnosticada no HUAC e é oriunda de várias cidades do interior da Paraíba. Para facilitar a vida dos pacientes, o acompanhamento também é feito nas cidades de Cajazeiras, Congo, Monteiro e João Pessoa após o atendimento inicial no Hospital Universitário. Existem alguns tipos de mucopolissacadoridose para os quais ainda não há reposição enzimática. Mesmo nesses casos, o Hospital Alcides Carneiro oferece assistência.

A primeira infusão de reposição enzimática foi realizada no dia 7 de outubro de 2008, com três pacientes. “A primeira infusão foi na Pediatria, porque ainda não havia um espaço próprio. No mínimo, os pacientes passam seis horas no hospital, porque eles chegam, repousam, fazem procedimentos protocolares como verificação de sinais vitais (pressão, pulso, respiração, oximetria) e exame antialérgico para só depois começar a infusão da enzima propriamente dita”, explicou a enfermeira Lúcia Gurjão, que participa do trabalho desde o início. 

A geneticista Paula Frassinete Vasconcelos de Medeiros é a responsável pela terapia de reposição enzimática no HUAC. Apesar de ser uma doença rara, a MPS tem grande frequência na Paraíba. Segundo a especialista, o número alto de ocorrências está relacionado à colonização. “A alta incidência da doença aqui no Estado foi ocasionada por uma mutação dos portugueses normais, mas que se casaram entre eles mesmos e exerceram um efeito fundador dessa mutação na Paraíba, fazendo com que algumas pessoas nasçam com ausência de uma enzima”, afirmou.

Diagnosticada com MPS aos 13 anos, Josivânia Santos foi uma das primeiras pacientes a receber a infusão. Na época, sentia muitas dores e nem sequer conseguia pentear os cabelos. “Surgiram medos, mas a gente sempre supera. A melhoria é cada vez maior com o tratamento, para andar, respirar, dormir melhor, movimentar os braços, subir no ônibus. Tenho mais qualidade de vida”, afirmou.   

Programação

11h - Palestra 10 anos de atendimento a pacientes com mucopolissacaridose no HUAC: onde chegamos? (exclusiva para médicos e profissionais da área de saúde).

Professora Paula Frassinetti Vasconcelos de Medeiros, UFCG

14h - Abertura

Gláucia Karina, presidente do IDG-PD

Homero Rodrigues, superintendente do HUAC

Paula Frassinete, geneticista e professora da UFCG

15h - Palestra De onde meus antepassados vieram? Ancestralidade dos pacientes com mucopolissacaridose da Paraíba.

Professora Simone Santos UEPB (parceria UEPB-UFCG)

15h30min - Apresentação do vídeo 10 anos de TRE/ enfermeira Lúcia Gurjão

Apresentação do cordel 10 anos de TRE/ enfermeira Socorro Cruz

Apresentação dos primeiros pacientes do Centro de Terapia de Reposição Enzimática/ Vida Além da MPS: uma experiência.

16h30min - Coquetel de encerramento.

(Ascom HUAC/UFCG)